Melissa メリッサさん バーンスレイ

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Melissa.pngMelissa メリッサさん バーンスレイ、ヨークシャー、イギリス

メッリサさんの母 アリソンさんによって語られた物語

私の娘は生命いっぱいに生きていて、友達に愛されていて、子供たちの一団がお茶を飲みたいと突然私の台所に現れたりするのはいつものことでした。それは私の家は生命にあふれ、私はそんな様子が好きでした。メリッサは人気者で、沢山の友達に囲まれていました。彼女は細やかで、おとなでした。彼女は7歳の妹、ブルーケを愛していて、私が出かけなければならないときには、よく公園に連れて行って見ていました。

娘が「学校で注射なの」と言った時が運命の日でした。私はワクチンが、子宮けいがんになるHPVウイルスを予防するものということは知っていましたが、それ以上は知りませんでした。学校からもっと情報をもらおうと考えていました。第一回目の注射は問題をおこさなかったのですが、2回目の注射するや否や、右の親指から始まって他のすべての関節に広がって、関節が腫れました。一週間もしないうちに、メリッサはすっかり具合が悪くなりました。彼女は体を動かせず、頭からつま先まで、皮疹でおおわれました。高い熱、滝のような汗、寒気、おう吐、ひどい頭痛、すべての関節が痛み、数週眠り続けました。メリッサは触るとひどく痛がりましたので、私たちは彼女に触れることができませんでした。かかりつけ医に往診してもらい、バーレイ病院を数回受診しました。病院ではPiriton(鎮静効果の強い抗ヒスタミン剤)が処方され、HPVワクチンへのアレルギーだといわれ、帰されました。最終的には、私たちはリーズ総合病院にコンサルト診断のため紹介されましたが、この頃にはメリッサの健康はすっかり悪くなっていました。わたしは、メリッサを失ってしまうのでないかと怯えていました。沢山の検査とX線撮影がなされ、メリッサの脾臓が腫れていることがわかりました。まもなく、コンサルト医師は全身性若年性リウマチ性関節炎(Still病)と診断しました。


その日から、メリッサには炎症反応を抑えるため大量のステロイドと他の薬が使われてきました。彼女はメソトレキセート(抗がん剤の一種、リウマチのコントロールにも使われる)の注射による化学療法ををうけましたが、効果が十分でないとして、他の薬剤の組み合わせを試み、ついには医師はトシリズマブTocilizumabの点滴を導入しましたが、3月は効いているようにみえました。このころまで、メリッサには長い期間ステロイドが使われてきましたので、かなり体重が増え、別な問題を起こしてきました。

2年経ちましたが、メリッサまだ苦しんでいます。メソトレキセートの点滴がされ、必要な時にはメチルプレドニソロンが注射されています。このような薬による低下のために、彼女は沢山の感染症となり、沢山の時間抗生剤を使わねばなりません。メリッサはこのような治療をあと3年続ける予定です。彼女は後半の2年の学校生活を失い、すべての試験を受ける機会を失いました。彼女は毎日毎日、勉強と取り組んでいますが、いまのまで家はメリッサの望みを叶えるためには適当でないので、引っ越しをしました。メリッサは沢山寝ていて、とてもだるそうで、関節を動かし過ぎるとひどく痛み始めるので慎重になっています。

私は、娘の注射に決して同意するのでなかった、娘の生活が戻るならなんでもしてあげたいと思っています。ワクチンする前の私たちの生活は、メリッサと私にとってとっても素晴らしいものでしたし、十分回復して取り戻したいと願っています。

(訳者の意見:全文を訳しました。顔写真は副腎皮質ステロイドの作用による変化が目立ち、満月様顔貌 full moon face となっています。メソトレキセートは抗がん剤として開発された薬剤ですが、現在では関節リウマチの治療薬として広く使われています。しかし、メリッサさんはまだ12、3歳で女性ですから、投与には抵抗があります。他の薬剤が効かないというなら仕方ありません。スティル病は、繰り返す高い発熱、ピンクの皮疹、関節炎が特徴です。)

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